日本中にプロジェリア症候群という病を知らしめ、17年の人生を閉じたアシュリー・ヘギ。日本中の視聴者の心と記憶に刻まれた、彼女の不治の病に対して前向きに向き合う姿や、彼女から発せられた言葉の数々を7年間に亘って丹念に記録し続けてきた映像をDVD化。
「わたしは、人の前で悲しい顔はしたくない。笑顔でいると、みんながハッピーになるでしょ」 by アシュリー・ヘギ
アシュリーと生きて・・・ ~短い命を刻む少女・7年間の記録~
内容紹介
このDVDは、7年間に亘ってアシュリーを取材してきたスタッフたちと当時11歳のアシュリーとの出会いから始まります。 遺伝子異常による「プロジェリア」という800万人に一人の病気と運命を背負ったアシュリー・ヘギとの出会い。 それから7年、アシュリーの生き方、言葉、そしてアシュリーを見守る母親、先生、友人たちとの生活を、丹念に記録した 映像で構成します。DVDの中で語られるアシュリーの数々の言葉は、改めて日本中に感動を巻き起こすはずです。 そしてその感動は永遠に語り継がれることでしょう。
来歴
母親のロリー・ヘギが当時17歳である1991年5月23日、カナダに生まれる。実父はアシュリーが1歳の時に家を出て行くが、2003年に母が再婚し、2004年に異父ではあるが愛すべき弟が誕生した。
生後3か月ごろから皮膚が硬くなりはじめ、さらに髪の毛が抜けはじめるが原因はわからなかった。生後9か月ごろ、たまたま担当医がプロジェリアの記事を見つけたのがきっかけとなり病気が判明した。
プロジェリアの平均寿命は13歳と言われるが、アシュリー・ヘギはそれを越える17歳まで生存し、プロジェリア患者としては最高齢であった。2009年4月21日他界。17歳没。
人物像
病気と向き合う前向きな姿は有名で、数々の言葉を残した。「
わたしは、人の前で悲しい顔はしたくない。笑顔でいると、みんながハッピーになるでしょ」など。
日本のテレビでドキュメンタリーが取り上げられると、大きな反響があり、アシュリー宛に励ましのメールや手紙が届いたことから、アシュリーはすっかり日本が好きになった。ペットのマウスにハム太郎と名付けたほどである。
動物好きで将来の夢は獣医だったため、近くの動物病院で仕事を手伝っていた(死にかけていた虫の看病をしたこともある)。
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